Státní podpora rodin pečující o dítě se zdravotním postižením

• Název práce v češtině: Státní podpora rodin pečující o dítě se zdravotním postižením
• Název v anglickém jazyce: State support for families caring for disabled child
• Klíčová slova: Zdravotní postižení, příspěvek na péči, sociální služby, famlizace, děti
• Klíčová slova anglicky: Disability, care allowance, social services, familialism, children
• Akademický rok vypsání: 2022/2023
• Typ práce: bakalářská práce
• Jazyk práce: čeština
• Ústav: Katedra veřejné a sociální politiky (23-KVSP)
• Vedoucí / školitel: Mgr. Ing. Olga Angelovská, Ph.D.
• Řešitel: skrytý - zadáno vedoucím/školitelem
• Datum přihlášení: 27.06.2023
• Datum zadání: 27.06.2023
• Datum odevzdání elektronické podoby: 30.04.2024
• Oponenti: Mgr. Vladimíra Tomášková

Seznam odborné literatury

Odborná literatura:
Zákon č. 108/2006 Sb.
OPATŘILOVÁ D., NOVÁKOVÁ Z. Raná podpora a intervence u dětí se zdravotním postižením. Masarykova univerzita, Brno, 2012. ISBN: 978-80-210-5880-4

BAZALOVÁ B. Dítě s mentálním postižením a podpora jeho vývoje. Praha, Portál, 2014. ISBN: 978-80-262-0693-4

FIALA M. Historický vývoj sociální podpory rodin s dětmi a systému státní sociální podpory. Západočeská univerzita v Plzni, 2012

SLANÝ J., SLANÁ M., TOMICZEK V. Emoční a psychosociální situace dítěte s těžkým postižením a jeho rodiny. Česko-Slovenska Pediatrie, 2017

Bendová P., ZIKL P., Dítě s mentálním postižením ve škole. Grada, Havlíčkův Brod, 2011. ISBN: 978-80-247-3954-3

David Havelka, Kateřina Bartošová – Speciální sourozenci – Život se sourozencem s postižením, Portál, Praha 2019
Zdravotní postižení. In: Ministerstvo práce a sociálních věcí. [online]. (c) 2015. cit. 10.6. 2023. Dostupné z: http://www.mpsv.cz/cs/8#dsp.
NOVOSAD, L.: Základy speciálního poradenství: struktura a formy poradenské pomoci lidem se zdravotním postižením nebo sociálním znevýhodněním. 1. vyd. Praha: Portál, 2000. ISBN 80-71-78-197-5
MICHALÍK, J a kol.: Zdravotní postižení a pomáhající profese. 1. vyd. Praha: Portál, 2011. ISBN 978-80-7367-859-3.
MATOUŠEK, O a kol.: Sociální služby: legislativa, ekonomika, plánování, hodnocení. 1. vyd. Praha: Portál, 2007. ISBN 978-80-7367-310-9.
Aperio.cz, Děti se zdravotním postižením, 2023, cit. 10.6. 2023. online dostupné z: https://www.aperio.cz/clanky/deti-se-zdravotnim-postizenim
Michalík J., Rodina a dítě se zdravotním postižením, 2012, aktualizováno 2023. Šance dětem, online, cit. 10.6. 2023. Dostupné z: https://sancedetem.cz/rodina-dite-se-zdravotnim-postizenim


Národní koncepce podpory rodin s dětmi. In: Ministerstvo práce a sociálních věcí. [online]. (c) 2015. cit.10.6.2023. https://www.mpsv.cz/documents/20142/225508/Narodni_koncepce_podpory_rodin_s_detmi.pdf
LEITNER, Sigrid. VARIETIES OF FAMILIALISM: The caring function of the family in comparative perspective [online]. 2003, Dostupné z: https://is.muni.cz/el/fss/jaro2016/VPL457/um/62287526/Leitner_Varieties_of_familialism.pdf
Zdroje empirických dat:

Český statistický úřad. Online, dostupné z: https://www.czso.cz/

Eurostat. Online, dostupné z: https://ec.europa.eu/eurostat

Hrkal J. Kolik je v Česku dětí s postižením. 2019. Statistika&My. Online, cit. 24.6. 2023. dostupné z: https://www.statistikaamy.cz/2019/12/18/kolik-je-v-cesku-deti-se-zdravotnim-postizenim/

Zdravotní postižení. In: Ministerstvo práce a sociálních věcí. [online]. (c) 2015. cit. 10.6. 2023. Dostupné z: https://www.mpsv.cz/cs/8#dsp.
MICHALÍK J. Rodina pečující o člena se zdravotním postižením – známe ji? Pedagogická fakulta Univerzity Palackého v Olomouci. 2010. online, cit. 24.6. 2023. dostupné z:

Předběžná náplň práce

Vymezení výzkumného problému

Jako výzkumný problém mé bakalářské práce bych označil „státní podpora rodin s dětmi s fyzickým či mentálním postižením“.

Pro podporu dětí s postižením samozřejmě existuje legislativa, která poskytuje rodinám různé kompenzace. A to jak finanční, tak v podobě jiných různých zvýhodnění či bezplatných služeb, kterých je možno využít. Zásadním je v tomto případě zákon č. 108/2006 sb., o sociálních službách.

Tento zákon určuje, za jakých podmínek mají děti nárok na finanční podporu a v jaké výši. Dále pak sociální služby, které jsou rodinám pečující o dítě s postižením poskytovány a další formy podpory, které mají za cíl alespoň trochu usnadnit těmto rodinám jejich velmi náročnou a nepříznivou situaci.

Aktuální výše finančního příspěvku pro osoby do 18 let se pohybuje od 3 300 Kč (lehká závislost) do 19 200 (úplná závislost). Tato podpora je tedy o něco málo vyšší než u dospělých s postižením, tato hodnota začíná na 880 Kč a končí na stejných 19 200 Kč (Zákoník práce, 2006). Je očekáván nárůst těchto částek v druhé polovině roku 2023 (Aperio.cz), tato skutečnost je však za současné ekonomické situace velmi problematickou a je tedy diskutabilní, zda k tomuto navýšení vůbec dojde.

Toto téma je stále více rozebírané a není se čemu divit. Rodin, které se starají o dítě s fyzickým či mentálním postižením je mezi 50 a 60 tisíci (zhruba 21 600 dětí), což rozhodně není zanedbatelný počet. Nutno říci, že do této statistiky patří všechny typy postižení od těch, která způsobují úplnou závislost na ostatních po postižení autistického spektra. Z uvedeného počtu rodin cca 20 tisíc rodin pečuje o dítě s těžším stupněm zdravotního postižení (Michalík, 2023).

K tomuto tématu již samozřejmě bylo vypracováno několik textů. A to jak odborné knihy a články, tak bakalářské a diplomové práce. Není jich však takové množství, a hlavně jsou staršího data, tudíž relevance práce je stále vysoká. Jedná se např. o díla: „Raná podpora a intervence u dětí se zdravotním postižením“ od autorek Dagmar Opatřilové a Zity Novákové či „Dítě s mentálním postižením a podpora jeho vývoje“ od Barbory Bazalové. V absolventské práci se tématu věnovala např. Tereza Mandová roku 2016 z Univerzity Hradec Králové či Eliška Smetanová z Jihočeské univerzity v Českých Budějovicích, taktéž roku 2016.

V těch to pracích je spoustu popsáno, dokonce i z témat, kterými se chci zabývat já sám, jsou však staršího data, a proto, pokud bych s nějakými daty z těchto textů pracoval, jednalo by se převážně o informace, které mi mohou pomoci se zorientovat v tématu nebo by sloužili ke komparaci a ukázce vývoje v průběhu let.

Pokud jde o témata, která zatím nejsou prozkoumána, jedná se např. o důkladnou analýzu stávající politiky, kterou bych rád provedl, a to včetně rozhovorů přímo s aktéry, kteří se na její současné podobě podílejí.

Rád bych práci ukotvil v teorii familizace, která se zjednodušeně zabývá mírou závislosti dítěte na rodině. V praxi se jedná o zkoumání, zdali je dostatek sociálních služeb pro tyto rodiny nebo je dítě pro oba či jednoho z rodičů „prací na plný úvazek“ a rodič či rodiče se od něj prakticky nemohou odtrhnout (Leitner, 2003). Familizace pak nabývá hodnot:
• implicitní (špatně dostupné a neplacené sociální služby)
• explicitní (dobře dostupné a placené sociální služby)
• volitelná (služby jsou dostupné a placené, rodina se však rozhodne vychovávat dítě doma)
• defamilizace (dobře rozšířené a neplacené sociální služby)

Z textu výše by mělo být jednoznačné, proč je práce relevantní k programu Politologie a veřejná politika, na Fakultě sociálních věd Univerzity Karlovy. Kdybych to měl shrnout, je tomu tak proto, že: práce bude analyzovat politiku, zabývající se podporou rodin pečující o dítě s postižením, práce bude z části postavena na rozhovorech s aktéry a bude se mimo jiné zabývat možnými úpravami této politiky a jejímu budoucímu vývoji.


Výzkumné otázky a cíle práce

Výzkumné otázky:
• Jaká je podoba stávající politiky, týkající se podpory rodin pečující o dítě s postižením?
o Za jakých podmínek lze získat finanční podporu a v jaké výši?
o Jakou nefinanční podporu stát poskytuje?
o Jakým způsobem současná politika ovlivňuje familizaci?
• Jaký pohled mají odborníci na současný stav podpory?
o Jak se liší pohled odborníků a lidí pečující o dítě s postižením na současný stav situace?
o V jakých aspektech by se současná politika mohla zlepšit?
Cíle práce:
• Odhalení nedostatků stávající politiky v této oblasti
• Zasazení a vysvětlení problematiky v rámci teorie familizace
• Komparace politiky a jejích nástrojů s dalšími státy

Předběžný výzkumný design

Metodologický přístup
Metodologický přístup bude jednoznačně kvalitativní. Je to, dle mého názoru, vhodější přístup pro takovýto výzkum, jelikož je třeba pracovat s relativně malým vzorkem a je důležité problematiku rozebrat a pochopit velmi podrobně.

Typ výzkumného designu
Výzkumným designem je vícepřípadová studie. Rád bych na základě několika případů studoval tuto problematiku, došel k hlubšímu porozumění a následně provedl své zkoumání a analýzu a odpověděl na stanovené výzkumné otázky. K těmto cílům se (více)případová studie jeví jako nejlepší a nejrelevantnější možnost.



Data
Primární data budou potřeba především pro praktickou část práce, tedy samotný výzkum a budou sbírána pomocí hloubkových rozhovorů

Sekundární data pro teoretickou část budou převážně pocházet z odborné literatury a sborníků práva, která se zabývají touto problematikou. Dalšími zdroji pak mohou být odborné články, učebnice či novinové články a zpravodajství.

Metody sběru dat
Metodou sběru primárních dat budou hloubkové rozhovory, které považuji za jedinou relevantní možnost, kterou mohu použít. Rozhovory budou pravděpodobně strukturované či polosktrukturované. Je možné, že se od sebe některé rozhovory budou scénářem lišit. Nejprve provedu pilotní rozhovor, který následně rozeberu s vedoucím práce, abych v rozhovorech získal co možná nejvhodnější a nejrelevantnější odpovědi. Mým cílem je provést 8 různých rozhovorů s členy rodin, které o dítě s postižením pečují, dále pak 1 či 2 rozhovory s aktéry v této problematice a 1 až 2 rozhovory s odborníky na tuto problematiku.

Respondenty pro rozhovor budu v případě rodin vybírat metodou sněhové koule (nabalováním). Mám ve své vlastní širší rodině šestnáctiletého chlapce, konkrétně se jedná o mého bratrance, který trpí fyzickým postižením na nejvyšším stupni závislosti, přes jeho matku bych se rád dostal k dalším rodinám, které se nachází v podobné situaci a požádal je o provedení rozhovoru pro můj výzkum.

Sběr sekundárních dat bude probíhat studiem textů, jejichž důležité informace si budu poznamenávat a následně využívat. Důležité je se literaturou zabývat co nejdříve, jelikož pomůže k lepší orientaci v problematice, která je zásadní při vedení hloubkových rozhovorů.

Metody analýzy dat
Metodou pro analýzu dat je např. narativní analýza, jejíž součástí je samozřejmě důkladné rozebrání rozhovorů. Další možnou analýzou je sociologické kódování, které může pomoci při rozebírání rozhovorů, hledání spojitostí a získávání informací, které by po jednoduchém přečtení nemusely být jednoznačně vidět.

Diskuse validity
Validita je důležitou částí výzkumu a jinak tomu nebude ani u toho mnou prováděného. U teoretické části tato otázka není otázka validity příliš problematická. Je potřeba vše podložit relevantními zdroji, jako u každé akademické práce. Také bude velmi důležité se v problematice orientovat, čehož se nejlépe dosáhne dostatečnou přípravou, která se skládá převážně ze studia literatury.

U praktické části bude samozřejmě důležité udržet si určitý odstup od respondentů a celkově rozhovory co nejlépe zpracovat a ptát se na vhodné otázky, abych získal validní odpovědi, na základě kterých bude možné výzkum provést.

Etické souvislosti zvažovaného projektu

Etických souvislostí se nabízí několik. Pokud pominu základy všech etických kodexů, které obecně platí pro jakýkoliv výzkum jako např. plagiátorství, jednalo by se hlavně o otázky spjaté se sběrem dat, tedy hloubkovými rozhovory.

Mezi ně jednoznačně patří vytvoření a následné předložení informovaných souhlasů před každým rozhovorem, ve kterých musím informovat o účelu a tématice práce, jak budou data zpracována, na jaké téma bude rozhovor veden a jak bude přibližně dlouhý, možnost anonymity respondentů, možnost rozhovor kdykoliv ukončit, pokud tak respondent bude chtít, či následné nepoužití dat, pokud by to respondentům nebylo příjemné.