Charta práv dětí v nemocnici ("EACH Charter") jako nástroj posilování a ochrany etických aspektů pediatrické hospitalizace

• Název práce v češtině: Charta práv dětí v nemocnici ("EACH Charter") jako nástroj posilování ; a ochrany etických aspektů pediatrické hospitalizace
• Název v anglickém jazyce: The EACH Charter as an instrument of bolstering and protection of ethical ; aspects of paediatric hospitalization
• Klíčová slova: dítě v nemocnici, pediatrie, práva pacienta, family-centred care, aplikovaná etika,
• Klíčová slova anglicky: child in hospital, paediatrics, patients' rights, family-centred care, applied ethics
• Akademický rok vypsání: 2019/2020
• Typ práce: diplomová práce
• Jazyk práce: čeština
• Ústav: Katedra systematické teologie a filosofie (do 2023) (26-KST)
• Vedoucí / školitel: MUDr. Jan Fošum, Dr. theol.
• Řešitel: Mgr. Jiří Královec - zadáno vedoucím/školitelem
• Datum přihlášení: 22.05.2020
• Datum zadání: 22.05.2020
• Datum a čas obhajoby: 01.09.2020 09:45
• Datum odevzdání elektronické podoby: 17.07.2020
• Datum odevzdání tištěné podoby: 17.07.2020
• Datum proběhlé obhajoby: 01.09.2020
• Oponenti: doc. Mgr. Bc. David Svoboda, Ph.D.

Zásady pro vypracování

Zájemce má velmi dobrou znalost tématiky, ve které po léta pracuje. Je důležité, aby se dobře držel navržené struktury práce, pracoval adekvátně s literaturou, a také, aby dokázal dostatečně ukázat skutečné etické aspekty.

Seznam odborné literatury

ADAMS, David W. a Eleanor J. DEVEAU. Beyond the innocence of childhood – Volume 1: Factors influencing children and adolescents' perceptions and attitudes toward death. Amityville, N.Y.: Baywood Pub. Co., c1995. ISBN 0-89503-128-0.
ADAMS, David W. a Eleanor J. DEVEAU. Beyond the innocence of childhood – Volume 2: Helping children and adolescents cope with life-threatening illness and dying. Amityville, N.Y.: Baywood Pub. Co., c1995. ISBN 0-89503-129-9.
ADAMS, David W. a Eleanor J. DEVEAU. Beyond the innocence of childhood – Volume 3: Helping children and adolescents cope with death and bereavement. Amityville, N.Y.: Baywood Pub. Co., c1995. ISBN 0-89503-130-2.
ALDRIDGE, Jan. Living with a seriously ill child. London: Sheldon Press, 2007. ISBN 0859699471.
BEZDĚK, Ctibor Hugo. Etikoterapie: záhada života a smrti : léčení mravností. Praha: Gemma89, 1995. ISBN 80-85206-06-4.
BONHOEFFER, Dietrich. Etika. Přeložil Bohuslav VIK. Praha: Kalich, 2007. ISBN 978-80-7017-047-2.
BLUEBOND-LANGNER, Myra. The private worlds of dying children. Princeton: Princeton University Press, 1980. ISBN 0-691-02820-6.
BOWLBY, John. Child Care and the Growth of Love. Harmondsworth: Penguin Books, 1968.
BOWLBY, John. Vazba: teorie kvality raných vztahů mezi matkou a dítětem. Praha: Portál, 2010. ISBN 978-80-7367-670-4.
BOWLBY, John. Odloučení: kritické období raného vztahu mezi matkou a dítětem. Praha: Portál, 2012. ISBN 978-80-262-0076-5.
BOWLBY, John. Ztráta: smutek a deprese. Praha: Portál, 2013. ISBN 978-80-262-0355-1.
Dítě v nemocnici [film]. Scénář a režie Tomáš Škrdlant. Česká televize, 2003.
Dokumenty Mezinárodní teologické komise věnované morální teologii a etice. Kostelní Vydří: Karmelitánské nakladatelství, 2010. ISBN 978-80-7195-468-2.
CASSIDY, Sheila. Sharing the darkness: the spirituality of caring. Maryknoll, N.Y.: Orbis Books, c1991. ISBN 0883447797.
CLARK, David, ed. The future for palliative care: issues of policy and practice. Buckingham: Open University Press, 1993. ISBN 0-335-15764-5.
CROMPTON, Margaret. Children and counselling. London: E. Arnold, 1992. ISBN 0-340-55435-5.
DOMINICA, Frances. Just My Reflection: Helping Parents to Do Things Their Way When Their Child Dies. Darton, Longman Todd, 1997. ISBN: 0-232-52211-1.
FRANKL, Viktor Emil. Lékařská péče o duši: základy logoterapie a existenciální analýzy. Přeložil Vladimír JOCHMANN. Brno: Cesta, c2006. ISBN 80-7295-085-1.
FREY, R. G., and Christopher H. WELLMAN. A companion to applied ethics. Malden, MA: Blackwell Pub, 2003. ISBN 1-55786-594-9.
GAWANDE, Atul. Komplikace: chirurgovy poznámky. Praha: Baronet, 2010. ISBN 97880-7384-315-1.
GAWANDE, Atul. Nežijeme věčně: medicína a poslední věci člověka. Praha: Dokořán, 2016. ISBN 978-80-7363-702-6.
GOFFMAN, Erving. Stigma: notes on the management of spoiled identity. New York, New York: Simon & Schuster Inc, 1986. ISBN: 0-671-62244-7.
GOLDSTEIN, Joseph, Anna FREUD and Albert J. SOLNIT. Beyond the best interests of the child. London: Burnett Books, 1980.
GRANSHAW, Lindsay, and Roy PORTER. The Hospital in history. London: Routledge, 1990. ISBN: 0-415-05603-9.
GUGGENBÜHL-CRAIG, Adolf. Nebezpečí moci v pomáhajících profesích. Praha: Portál, 2007. 
ISBN 978-80-7367-302-4.
HAŠKOVCOVÁ, Helena. Informovaný souhlas: proč a jak? Praha: Galén, c2007. ISBN 978-80-7262-497-3.
HAŠKOVCOVÁ, Helena. Lékařská etika. Čtvrté, aktualizované a rozšířené vydání. Praha: Galén, [2015]. ISBN 978-80-7492-204-6.
HUBBUCK, Catherine. Play for sick children: play specialists in hospitals and beyond. Philadelphia: Jessica Kingsley, 2009. ISBN 978-1-84310-654-8.
ILLICH, Ivan. Disabling professions. New York: Distributed in the U.S. by Kampmann, 1977. 
ISBN 9780714525105.
ILLICH, Ivan. Limits to Medicine: Medical Nemesis, the Expropriation of Health. M. Boyars, 2013. ISBN: 9780714529936
JOLLY, June. The Other Side of Paediatrics. 1981. London and Basingstoke: Macmillan Press. ISBN 0-333-29448-3.
KRÁLOVCOVÁ Markéta. 2004. Dítě v nemocnici. Plzeň (absolvenstká práce). Střední zdravotnická škola a Vyšší zdravotnická škola Plzeň.
KRÁLOVCOVÁ, Markéta. 1989. Možnosti uplatnění estetické výchovy u dítěte ve vyhraněné životní situaci. Praha (diplomová práce). Univerzita Karlova, Filozofická fakulta, Katedra dějin umění a estetiky.
KRÁLOVEC, Jiří. 2018. Advokacie a sociální práce v pediatrickém zdravotnictví. Olomouc (bakalářská práce). Univerzita Palackého v Olomouci, Cyrilometodějská teologická fakulta, Katedra křesťanské sociální práce.
KÜBLER-ROSS, Elisabeth. O dětech a smrti. Praha: ERMAT, 2003. ISBN 80-903086-1-9.
KÜBLER-ROSS, Elisabeth. O smrti a umírání: co by se lidé měli naučit od umírajících. Praha: Portál, 2015. ISBN 978-80-262-0911-9.
KÜBLER-ROSS, Elisabeth. Otázky a odpovědi o smrti a umírání. Praha: Arica & Nadace Klíček, 1994. ISBN: 80-85878-12-7.
KUTNOHORSKÁ, Jana, Martina CICHÁ a Radoslav GOLDMANN. Etika pro zdravotně sociální pracovníky. Praha: Grada, 2011. ISBN 978-80-247-3843-7.
LANSDOWN, Richard. Children in hospital: a guide for family and carers. Oxford, New York: Oxford University Press, 1996. ISBN: 0-19-262357-5.
MACINTYRE, Alasdair C. Ztráta ctnosti: k morální krizi současnosti. Praha: OIKOYMENH, 2004. Oikúmené. ISBN 80-7298-082-3.
MACH, Jan. Zdravotnictví a právo: komentované předpisy. Praha: Orac, 2003. Digesta (Orac). 
ISBN 80-86199-50-9.
MUNZAROVÁ, Marta. Zdravotnická etika od A do Z. Praha: Grada, 2005. ISBN 80-247-1024-2.
Nezůstat sám [film]. Režie Jan Eisner. NCPZ, 1993.
ROBERTSON, James. Hospitals & Children: A Parent's Eye View. London: Tavistock Institute of Human Relations, 1962.
ROBERTSON, James a Joyce ROBERTSON. Separation and the very young. London: Free Association Books, 1989. ISBN 1-85343-096-x.
ROLLINS, Judy H., Rosemary BOLIG, and Carmel C. MAHAN. Meeting children's psychosocial needs across the health-care continuum. Austin, Tex: Pro-Ed, 2005. ISBN: 978-089079992-5.
SHAUL, Randi Zlotnik. Paediatric Patient and Family-Centred Care: Ethical and Legal Issues. Springer, 2014. ISBN: 978-1493903221.
SOKOL, Jan. Člověk jako osoba: filosofická antropologie. Třetí, rozšířené vydání. Praha: Vyšehrad, 2016. Moderní myšlení. ISBN 978-80-7429-682-6.
STACEY, Margaret. The sociology of health and healing: A textbook. London: Routledge, 1995. ISBN: 0-415-07872-5.
The EACH Charter with Annotations. 2016. European Association for Children in Hospital. [online]. Dostupné z http://www.each-for-sick-children.org.
THOMPSON, Richard Howard, and Gene STANFORD. Child Life in Hospitals. Springfield: Charles C. Thomas, 1981. ISBN: 0-398-04456-2
THOMPSON, Richard H. The handbook of child life: a guide for pediatric psychosocial care. Springfield, Ill.: Charles C. Thomas, c2009. ISBN 0398078327.

Předběžná náplň práce

Charta práv dětí v nemocnici ("EACH Charter") je mezinárodní dokument vytvořený v 80. letech 20. století Evropskou asociací na podporu dětí v nemocnici (European Association for Children in Hospital – EACH). Vznik Charty lze interpretovat jako reakci na stav, kdy podobu dětské hospitalizace – i samu dětskou nemocnici jakožto instituci – daleko silněji utvářejí aspekty technické, ekonomické a provozní, než aspekty etické. Charta de facto zvýrazňuje konkrétní situace, v nichž se pediatrická praxe opomíjením potřeb dítěte a ignorováním nebo tolerováním nikoli nevyhnutelného trápení stává neetickou. Cílem mé práce je uchopit vznik a vývoj Charty EACH právě z této perspektivy a následně prozkoumat etické implikace, které z principů, na nichž je Charta založena, plynou pro dnešní české pediatrické zdravotnictví.

1. Historicko–teoretický úvod
Specifika péče o dětského pacienta – historický vývoj a specifický charakter pediatrických institucí jako odraz hodnotového nastavení společnosti.
2. Proměna západního zdravotnictví ve druhé polovině 20. století
2.1 Poválečný vývoj – výrazné posílení medicínské (zdravotnické) autority ve vztahu k obecnější kulturní a hodnotové proměně (s odkazem např. na Ervinga Goffmana, Elisabeth Kübler-Rossovou a Cicely Saundersovou, a zejména na Ivana Illiche a jeho kritickou analýzu zdravotnického establishmentu)
2.2 Provozní potřeby instituce vs. potřeby dítěte – zrod konceptu "family-centred care" a první charty práv dítěte v nemocnici s odkazem na práci Jamese Robertsona, Johna Bowlbyho, Sira Harryho Platta, Peg Belsonové a June Jollyové.
2.3 Evropská asociace na podporu dětí v nemocnici (EACH) – práva hospitalizovaných dětí jako téma evropské politické scény
3. Charta EACH
3.1 Představení vzniku Charty EACH a jejího vývoje
3.2 Jednotlivé články Charty EACH – rozbor etických souvislostí, kazuistiky
(Charta má 10 článků, jejich rozbor tedy bude tvořen body 3.2.1. – 3.2.10)
4. Závěr
Etické implikace Charty EACH pro další směřování péče o dětského pacienta v České republice.

Předběžná náplň práce v anglickém jazyce

The Charter of rights of children in hospital (the EACH Charter) is an international document authored by the European Association for Children in Hospital (EACH) in the eighties of the twentieth century. The Charter can be perceived as a response to the fact that a child's stay in hospital – and paediatric hospital as an institution – is strongly influenced and formed by economical, technological and administrative aspects prevailing over the ethical ones. The Charter highlights specific situations where the health care profession – by neglecting children's needs and ignoring and/or tolerating avoidable suffering – becomes unethical. The aim of my thesis is to scrutinize the ethical appeal of the EACH Charter and to explore the Charter's ethical implications for contemporary paediatric practice in the Czech Republic.